La familia como agente de salud.

Siguiendo con lo planteado en el post anterior en el que se abordaba el rol del cuidador y su salud, merece la pena prestar atención a cómo transcurre el proceso de toma de decisiones sobre las tareas de apoyo y cuidado cuando sobreviene una situación de discapacidad.

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Fuente de la imagen: https://cdn.pixabay.com/photo/2015/04/19/21/08/family-730320_960_720.jpg

Las familias llegan al mundo de la enfermedad y discapacidad sin un plan, sin hoja de ruta. Habitualmente se va perfilando uno de los miembros de la familia como cuidador principal, sobre todo  a medida que la enfermedad avanza y la persona afectada va siendo más dependiente.  Esta redefinición de roles se va haciendo casi sin darse cuenta, en un esfuerzo de las familias por adaptarse a las demandas que impone  la vida familiar, la enfermedad, el trabajo, etc.

Por estas razones en el caso de las enfermedades crónicas es importante pararse a pensar juntos sobre cómo organizarse, que expectativas tenemos, cuál queremos que sea nuestro proyecto de vida, qué dudas nos surgen…. Esto hace que la responsabilidad en la toma de decisiones sea compartida y nos da la oportunidad de acompañarnos en el proceso. Al fin y al cabo la enfermedad afecta a la vida familiar y la vida familiar a la enfermedad. De esta manera la gestión de la discapacidad es un reto para todos, no sólo para la persona afectada desde un punto de vista médico.

En las enfermedades de curso progresivo las familias tienen que estar preparadas para la adaptación y cambio de roles permanentes. La estrategia de afrontamiento variará con el tiempo, ya que  las necesidades de cada familia irán variando también.

En este pararse a pensar juntos es importante valorar  en qué momento se encuentra la vida familiar, qué proyectos están en marcha, si se está en una etapa estable o en un brote, el grado de discapacidad presente en este momento, etc. Ya que las decisiones a tomar van a depender en gran medida de las respuestas a estas cuestiones. Algunas de las preguntas que pueden ayudar a las familias en este proceso son:

  • ¿Cuáles son las demandas en este momento para nosotros?
  • ¿Con qué recursos contamos (emocionales, económicos, etc.)?
  • ¿Podemos organizarlo entre nosotros mismos o vamos a necesitar apoyos (familia extensa, apoyos formales, gestión de ayudas económicas, etc.)?
  • ¿Qué es lo que me resulta más difícil?
  • ¿Siento que tengo la información suficiente? Si no es así, ¿dónde puedo encontrarla?
  • ¿Qué cosas disfrutamos juntos? ¿Qué proyectos tenemos?

Es importante que cada familia tenga la oportunidad de encontrar su manera de hacer las cosas y construir su propia historia.

Bibliografía:

“Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica”. John S. Rolland. Editorial: Gedisa. Año 2000.

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