#20YEARSCHALLENGE: ENTREVISTA A NURIA CORRAL

PASADO, PRESENTE Y FUTURO DE LA ATENCIÓN EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Nuria Corral Directora del Centro de Día ADEM Madrid.

Nuria, cumples 20 años en la atención e intervención con personas afectadas de Esclerosis Múltiple, ¿Cómo comenzó tu colaboración con la entidad?

Era el año 1996, mi tía materna diagnosticada recientemente de la enfermedad le habían comentado que se necesitaba una persona con estudios de psicología en una pequeña asociación a la que ella acudía y que tenía sede en un piso en la calle Santa Isabel de Madrid. La finalidad era crear unos grupos de apoyo dirigidos a afectados y familiares.

Yo conocía poco o nada sobre la enfermedad.  Pero pronto comprendí que el desconocimiento era general y me costó mucho encontrar bibliografía específica sobre la enfermedad. Aun así entendí era un gran reto profesional,  me impliqué por lo injusto de que hubiera tan pocos recursos para una enfermedad tan extremadamente compleja, limitante y con un impacto vital tan fuerte.


Participaste en los orígenes de la intervención profesional en Esclerosis Múltiple, cuéntanos cómo ha sido la evolución de esa atención durante estos 20 años.

En los comienzos se lograba orientar e informar sobre la enfermedad, siendo la asociación punto de reunión para poder intercambiar experiencias,  liberar la angustia y solventar dudas sobre aquello que si se conocía. Aun así con un pronóstico incierto, esto era insuficiente, faltaba que pudieran realizar la rehabilitación dirigida al sostenimiento de su estado, y para  las familias con afectados más agravados se hacía imprescindible la creación de recursos tanto de centro de día y residencial, que permitieran un reequilibrio familiar. Además se hacían visitas domiciliarias para la detección de necesidades.

En el año 2000, ADEM Madrid cambia su sede a un local más amplio, se logra el concierto de plazas de Centro de día con Comunidad de Madrid,  por lo que desde ese momento se hace posible el ofrecer tanto el servicio de centro de día como el servicio de rehabilitación ambulatoria.

Y lo más importante, estos servicios cuentan con equipos multidisciplinares que acompañan en el proceso de la enfermedad, algo que en este tipo de patologías es vital.

Fue el empeño de la trabajadora social Josefina Alarcón quien logró, gracias a su pericia profesional, el reconocimiento por parte de las Administraciones públicas,  de la necesidad de estos recursos,  es por ello que a día de hoy este servicio se conoce con el nombre de Servicio de tratamientos especializados Josefina Alarcón en agradecimiento.

Este servicio incluye a día de hoy la rehabilitación de fisioterapia a domicilio, para todas aquellas personas que por impedimentos de su situación no pueden desplazarse desde sus casas. Y otras muchas actividades, que permiten que la vida del afectado y sus familiares sea algo más fácil.

Son muchos años de compromiso profesional con la Esclerosis Múltiple y, en una ONG como la nuestra, las cosas no siempre son sencillas, ¿Qué ha ayudado a mantener tu compromiso aquí?

Mi compromiso profesional con ADEM Madrid es vocacional, me gusta mi trabajo, vivo esta lucha como un reto a salvar en el que soy partícipe de una mejora para toda la sociedad. Cualquiera de nosotros podemos vernos en una situación como esta, es importante hagamos esta lucha de todos.


En 20 años la patología ha cambiado mucho, ¿han cambiado también las necesidades y los perfiles de las personas afectadas?

En realidad mi visión es que no han cambiado tanto, quizás lo que ha cambiado es que hay un diagnóstico más temprano y lo más importante, los tratamientos están logrando una demora en la evolutiva de la enfermedad, por ello es importante seguir dando respuesta a cada una de las personas que se diagnostica en base a sus necesidades posibilitando una mejor calidad de vida para ellos y sus familias.

Ahora eres Directora de uno de los Centros de Día referente en la atención a personas con Esclerosis Múltiple y enfermedades neurológicas, ¿Cómo ves el futuro de la atención?, ¿Qué retos tenemos todavía por delante?

Pues creo que tenemos el reto de seguir creciendo juntos, tener más visibilidad ante la sociedad y la administración de cara a la obtención de unos mejores recursos que posibiliten, el sostenimiento de los recursos ya logrados, con la calidad necesaria, la obtención de nuevas vías de atención  que repercutan en su bienestar.

Demandar el aumento de las plazas residenciales de carácter público que descongestionen los centros de día pudiendo dar un servicio más acorde al perfil de usuario para los que están destinados.

Colaborar y apoyar a la investigación, en las diferentes áreas de atención, además de en la farmacológica (neurorrehabilitación, apoyo psicológico….)

Mejorar y promover la coordinación de los diferentes agentes (administración, hospitales, asociaciones, entidades privadas…), aunar los avances desde las distintas áreas como un gran equipo.

Avanzar en una visión integradora de la atención en esta patología, donde se aúnen las necesidades y recursos tanto de las personas diagnosticadas como de su entorno, sus familias, sus lugares de trabajo…etc. Y hacer nuestro el lema de nuestra asociación “juntos somos más fuertes”.


Gracias Nuria por la entrevista y por los 20 años de compromiso con la entidad.

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