El libro “La mirada del paciente”, recoge también la mirada del paciente con Esclerosis Múltiple.

Nuestra Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid forma parte del libro `La mirada del paciente’, una obra con la que el laboratorio farmacéutico CINFA ha querido poner en valor a los pacientes y a las entidades de pacientes de nuestro país 

Este libro recoge las fotos premiadas en los últimos certámenes fotográficos “La Mirada del Paciente” junto con los textos comentados de 17 personalidades del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia y el deporte de nuestro país.

Nuestra entidad fue premiada a través de la fotografía de nuestro compañero Antonio Arias, que presentó su obra “Barreras” que simboliza la frustración y tristeza que sienten las personas que se encuentran en silla de ruedas ante los obstáculos arquitectónicos que les impiden moverse con libertad. Su fotografía ha sido acompañada en este libro por un texto del campeón del mundo de maratón Martin Fiz se inspiró en la fotografía de Antonio.

Esta imagen ganó el segundo premio en la primera edición. Al ser las entidades de pacientes elegidas por los fotógrafos las beneficiarias de los premios económicos, ADEM Madrid recibió 1.500 euros. Su presidente, Gerardo García Perales, indicaba en su día que estaban “encantados con el galardón y con la foto escogida”, que consideran “el mejor ejemplo de la frase ‘Una imagen vale más de mil palabras’”. 

La historia tras la imagen

Con la instantánea “Barreras”, su autor, Antonio Arias Veguillas quiso reflejar los impedimentos con los que se encuentran los pacientes a los que esta enfermedad obliga a usar muletas o silla de ruedas, una realidad que conoce muy de cerca como trabajador ADEM Madrid desde hace diez años: “Me emociona mucho colaborar en hacer más presente esta enfermedad y en difundir la labor tan importante que realizan este tipo de asociaciones”, comenta.

La obra compila diecisiete imágenes participantes en el certamen fotográfico del mismo nombre y vinculadas a distintas entidades de pacientes, que nos muestran las emociones y situaciones cotidianas de las personas en su convivencia con la enfermedad. Cada imagen está acompañada por un texto escrito, con su propio estilo, por una  personalidad española del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia o el deporte.

A continuación, por orden de aparición en el libro, se detallan el título de las 17 imágenes, los nombres de los autores y autoras de las fotografías y de los relatos y la asociación de pacientes vinculada a cada imagen. 

  1. “Yo seré tu guardián”, de Joan Vallespí Salvadó, con texto del escritor Juan José Millás.      A favor de la asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS).
  2. “Amor”, de Óscar Barrera Tévar, con texto de la cantante Luz Casal. A favor de la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM).
  3. “A tu lado”, de Antonio Atanasio Rincón, con texto de la escritora Soledad Puértolas. A favor de la Asociación de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Villarrubia de los Ojos (AFENADE)
  4. “Quemando rueda”, de Victoria Joana Calderón Ferreira, con texto del chef Juan Mari      Arzak. A favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
  5. “Algún día”, de Pablo Burillo González, con texto de la actriz Belén Rueda. A favor de la Fundación Menudos Corazones.
  6. “Hermanas”, de Antonio Ramos Recoder, con texto de la comunicadora Anne Igartiburu.      A favor de la asociación Yo Nemalínica.
  7. “Complicidad”, de María Ángeles Albarrán Ruiz, con texto del humorista Luis Piedrahita.     A favor de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Navarra (AFAN).
  8. “Aferrada a la vida”, de Luis Carlos Ruiz Pérez, con texto de la corresponsal Rosa María   Calaf. A favor de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de Valencia (ASLEUVAL).
  9. “Soplo”, de Juan José Quiles Mateos, con texto del periodista Javi Nieves. A favor de la  Asociación Murciana de Fibrosis Quística.
  10. “En la lucha”, de Esperanza Labrador Rodríguez, con texto de la comunicadora Isabel     Gemio. A favor de la Asociación Democrática Asturiana de Familias con Alzheimer del Principado de Asturias (ADAFA).
  11. “Barreras”, de Antonio Arias Veguillas, con texto del atleta Martín Fiz. A favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM).
  12. “Musicoterapia”, de Francisco Javier Rodríguez Conde, con texto del músico David Otero.   A favor de la Asociación de Atención a la Parálisis Cerebral de Valladolid (ASPACE).
  13. “Ternura infinita”, de Jesús Muñoz Monge, con texto de la periodista Mar Amate. A favor de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de Soria     (Alzheimer Soria).
  14. “Sí se puede”, de Óscar Jiménez Barroso, con texto de la nadadora Teresa Perales. A favor de la Asociación de Ayuda a Niños con Cáncer de Navarra (ADANO).
  15. “El baile como terapia”, de Sonia Carrasco Navarro, con texto del conferenciante Mago     More. A favor de la asociación Esclerosis Múltiple Navarra (EM Navarra).
  16. “Viva”, de María Rosa de las Heras, con texto de la divulgadora sanitaria Marián García (@boticariagarcia). A favor de la Asociación de Familiares con Alzheimer de Segovia (AFA Segovia).
  17. “Alma”, de José María Vicente López, con texto de la científica María A. Blasco. A favor de la Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre de Salamanca (ASCOL).

“Desde su primera edición, en 2017, el certamen ‘La mirada del paciente’ nos ha brindado fotos maravillosas, llenas de emoción y esperanza, que hoy recogemos en este libro homenaje a todos sus protagonistas. Sus historias nos han conmovido y, en cierto modo, nos han cambiado -cuenta Enrique Ordieres, presidente de Cinfa-. Ellos dan sentido a nuestro trabajo como profesionales de la salud, pero también como personas. Y ahora más que nunca, en un contexto de pandemia y crisis sanitaria, queremos reconocer a los pacientes y a las asociaciones que les apoyan y ayudan a mejorar su calidad de vida”.

Queremos agradecer una vez más a Cinfa su iniciativa de visibilizar esa mirada de los pacientes y dar voz a las entidades que día a día trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple.

Tenemos varios libros disponibles en nuestros centros para poder disfrutar de la obra, pero además para que todo el público pueda disfrutar de la obra, el libro “La mirada del paciente” se podrá descargar de forma gratuita en la web del Certamen “La mirada del paciente”: https://lamiradadelpaciente.cinfa.com/

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